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眼癌女童之死再反思:如何拯救疾病入侵的底层家庭


由内容质量、互动评论、分享传播等多维度分值决定,勋章级别越高( ),代表其在平台内的综合表现越好。 河南两岁半的王凤雅近期因患眼癌去世,围绕她及其原生家庭的舆论经历了激烈反转。最开始由志愿者讲述的,“雅雅母亲重男轻女,募捐到钱不给她治病”的指责已被证伪。不专业的志愿者、暧昧的动机受到揭露和批评。雅雅生前身后的故事跌宕,可全面的反思仍未到来。 经过新闻调查记者对自媒体的纠偏报道,雅雅一事的基本事实已经清楚。我们看到的中心内容,不是那些诛心之论,而是一个底层家庭在缺乏支持时的必然挣扎,在信息不对称、经济局促、大病折磨下承受的各种磨难。雅雅小朋友在世不到千个日夜,她的亲历比口水战更严肃更沉重。 稍微概括下,卷入雅雅之死的有慈善志愿者、科普网站、从镇卫生院到北京的大医院,有澄清真相的调查记者,也有捕风捉影的自媒体写手。一个小女孩的病死,串联起科普精英、城市慈善模式、舆论吃瓜群众等,如果最终我们都能端正对雅雅之死的态度,风波才算有一点价值。 雅雅之死告诉我们,针对底层家庭编织的离奇故事,往往是不靠谱的,很多时候体现的不是平等对待,而是居高临下的偏见。因为遭受了舆论的污名化,雅雅的母亲至今还得去澄清那些不实之词。一个母亲先是失去孩子,而后还要自辩清白,这是很残酷的事情。 一家知名的科普网站曾经批判雅雅母亲杨美芹耽误病情,并列举了眼癌的高生还率作为证据。随着更多事实披露,该网站为当初的轻浮批判而道歉。这证明了一个问题,雅雅的生死不是一个简单的医疗科学问题,正因为如此,才让我们深思:如果眼癌侵略了底层家庭,可还有救? 小女孩一家至今感谢的,只有镇卫生院医生。我们知道,镇卫生院的医疗水平无法与郑州、北京大医院相提并论,那里的医生能做的只是“保守治疗”——说白了,其实是对雅雅的临终关怀。对于不占有充分信息、没有医保兜底、没有足够金钱的雅雅母亲,这是最直接的帮助。 雅雅患上的眼疾,其发病情况危急、患者家庭的求医艰难、手术治疗的左右为难,早已是一种现象级的幼儿疾病。及早发现病情、及早介入治疗固然是紧要,但让雅雅家却步的,是“一个疗程两万元左右”的负担,以及看不到孩子前途的心理压力,这些社会支持的部分都很短缺。 理想状态下,雅雅会得到足够的系统化支持,比如农村大病救治所需的信息、金钱与决策,政府和社会可以各司其职,分担雅雅一家全方位的压力,给予在困顿中必要的支持。但现实是,只见雅雅一家的孤立与挣扎,本应给予支持的社会慈善,不是帮忙,而是添乱甚至搞迫害。 媒体最新的调查呈现,在雅雅母亲的认知里,癌症是治不好的疾病,这可能是她采取“保守治疗”的重要原因;还有在雅雅去世之后,她才给每个孩子都买上了新农合医保。如果之前她能获得更准确的眼癌知识和医疗信息,如果早有医保提供支撑,事情的走向或许会有不同。这些都是今后基层政府可以努力的方向。 而志愿者对雅雅一家的干预,如果不是如此不专业甚至搅浑水,也许在小女孩的最后时光还可以少一点遗憾。 曾就治疗方案与凤雅一家发生过肢体冲突的相关公益机构“大树公益”发布声明,称王凤雅事件和他们任何项目没有任何关系,该组织不曾对“王凤雅事件”立项募捐或拨款,公众号也从未转发该事件新闻,更未发布过不实消息。因为该事件,机构受到牵涉,数十个危重患儿的捐款项目被停。这些事后调停,但愿能促成慈善界清理门户,逐步实现健康的社会救助。 遗憾的是,雅雅之死的舆论喧哗,绝大多数争论的问题是:“雅雅本来是不是可以不死”,所以,总是在竖立指责的标靶,将责任推给别人。可真正的问题应该是:“雅雅是不是可以活的好一点”,即使在重大疾病缠身的情况下,即使在不幸夭折前,仍能得到尊重与关爱。 总之,王凤雅之死的基本事实和时间线已经清晰,家人对小朋友的病情存在误判,但主要受生存环境和认知所限,而不是早前舆论渲染的主观作恶。小朋友的生死在重大疾病冲击下变得十分脆弱,警示农村大病救治的信息普及、机制支持能力亟待提高,社会救助也应专业有为,避开炒作。完善制度化的建设,远比浮躁的爱心秀、慈善秀来的重要。



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